Encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica

Perspectiva general

La encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica es una afección compleja.

Causa fatiga extrema que dura al menos seis meses. Los síntomas empeoran con la actividad física o mental, pero no mejoran por completo con el descanso.

Si bien se desconoce la causa de la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica, existen muchas teorías. Los expertos creen que puede desencadenarse por una combinación de factores.

No hay una única prueba para confirmar un diagnóstico. Es posible que se necesiten varias pruebas médicas para descartar otras enfermedades que tienen síntomas similares. El tratamiento de la encefalomielitis miálgica o el síndrome de fatiga crónica se centra en aliviar los síntomas.

Síntomas

Los síntomas de encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica varían de una persona a otra, y la gravedad de los síntomas puede fluctuar de un día para el otro. Además de la fatiga, los síntomas pueden incluir los siguientes:

• Agotamiento extremo después de la actividad física o mental.
• Problemas de memoria o de capacidad cognitiva.
• Mareos que empeoran cuando pasas de estar acostado o sentado a estar de pie.
• Dolor muscular o articular.
• Sueño que no es reparador.

Algunas personas con esta afección tienen dolor de cabeza, dolor de garganta y ganglios linfáticos sensibles en el cuello o las axilas. Las personas con la afección también pueden volverse muy sensibles a la luz, el sonido, los olores, los alimentos y los medicamentos.

Cuándo debes consultar a un médico

La fatiga puede ser un síntoma de muchas enfermedades. Consulta a tu profesional de atención médica si tienes fatiga persistente o excesiva.

Causas

La causa de la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica aún es desconocida. Es posible que influya una combinación de factores, como los siguientes:

• Genética. La encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica parece ser hereditaria en algunas familias. Algunas personas pueden nacer con una mayor probabilidad de tener la afección.
• Infecciones. Algunas personas desarrollan síntomas de encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica después de recuperarse de una infección viral o bacteriana.
• Trauma físico o emocional. Algunas personas han indicado que tuvieron una lesión, una cirugía o estrés emocional significativo poco antes de que comenzaran los síntomas.
• Uso de energía. Algunas personas con encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica tienen dificultades para convertir en energía las grasas y los azúcares, que proporcionan combustible al cuerpo.

Factores de riesgo

Los factores que pueden aumentar los riesgos de encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica incluyen los siguientes:

• Edad. La encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica puede ocurrir a cualquier edad, pero afecta más comúnmente a adultos jóvenes y de mediana edad.
• Sexo. La encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica se diagnostica con mayor frecuencia en mujeres que en hombres. Es posible que las mujeres tengan más probabilidades de informar sobre sus síntomas a un profesional de atención médica.
• Otras enfermedades. Las personas con antecedentes médicos de otras enfermedades complejas, como fibromialgia o síndrome de taquicardia postural ortostática, pueden tener mayor probabilidad de desarrollar encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica.

Complicaciones

Los síntomas de la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica pueden aparecer y desaparecer. A menudo, se desencadenan por la actividad física o el estrés emocional. Esto puede hacer difícil mantener un horario de trabajo regular o incluso cuidar de uno mismo en casa.

Muchas personas pueden sentirse muy débiles para levantarse de la cama en distintos momentos durante su enfermedad. Algunas quizás necesiten usar una silla de ruedas.

Diagnóstico

No hay una única prueba para confirmar un diagnóstico de la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica. Los síntomas pueden imitar los de muchas otras enfermedades, incluidas las siguientes:

• Trastornos del sueño. Los trastornos del sueño pueden ocasionar fatiga. Un estudio del sueño puede determinar si existe alguna afección que altere tu descanso, como apnea obstructiva del sueño, síndrome de las piernas inquietas o insomnio.
• Otras enfermedades. La fatiga es un síntoma común de varias enfermedades, como la anemia, la diabetes y la baja actividad de la tiroides. Los análisis de laboratorio pueden verificar la existencia de indicios de algunos de los principales sospechosos.
• Enfermedades de salud mental. La fatiga también es un síntoma de diversas enfermedades de salud mental, como la depresión y la ansiedad. Un consejero puede ayudarte a determinar si uno de estos problemas está causando la fatiga.

Además, es común que las personas con encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica tengan otros problemas de salud al mismo tiempo, como trastornos del sueño, síndrome del colon irritable o fibromialgia.

De hecho, hay tantos síntomas que tienen en común esta afección y la fibromialgia que algunos investigadores consideran que ambas afecciones son distintos aspectos de la misma enfermedad.

Criterios de diagnóstico

Las pautas propuestas por la U.S. National Academy of Medicine (Academia Nacional de Medicina de EE. UU.) definen la fatiga relacionada con la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica de la siguiente manera:

• Es tan grave que las personas no pueden hacer las actividades que hacían antes de enfermarse.
• Aparición reciente o en un momento específico.
• No se alivia lo suficiente con el descanso.
• Empeora con el esfuerzo físico, mental o emocional.

A fin de cumplir con los criterios de diagnóstico para esta afección, la persona también debería tener al menos uno de estos dos síntomas:

• Dificultades con la memoria, el enfoque y la concentración.
• Mareos que empeoran cuando pasas de estar acostado o sentado a estar de pie.

Estos síntomas deben durar al menos seis meses y ocurrir como mínimo la mitad del tiempo con una intensidad moderada, sustancial o grave.

Tratamiento

La encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica no tiene cura. El tratamiento se centra en el alivio de los síntomas. Primero se suelen abordar los síntomas más perturbadores o incapacitantes.

Medicamentos

Algunos problemas relacionados con la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica pueden mejorar con ciertos medicamentos. Estos son algunos ejemplos:

• Dolor. Si los medicamentos como el ibuprofeno (Advil, Motrin IB, entre otros) y el naproxeno sódico (Aleve) no son suficientes, el médico puede indicarte medicamentos con receta médica para tratar la fibromialgia. Estos incluyen pregabalina (Lyrica), duloxetina (Cymbalta), amitriptilina o gabapentina (Neurontin).
• Intolerancia ortostática. Algunas personas con esta afección, especialmente los adolescentes, se sienten mareadas o con náuseas cuando se ponen de pie o se sientan erguidas. Los medicamentos para regular la presión arterial o el ritmo cardíaco pueden resultar útiles.
• Depresión. Muchas personas con problemas de salud a largo plazo, como la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica, también tienen depresión. Tratar la depresión puede ayudar a lidiar con las dificultades asociadas con una enfermedad crónica. Las dosis bajas de algunos antidepresivos también pueden ayudar a mejorar el sueño y aliviar el dolor.

Ritmo para el malestar general posterior al esfuerzo

En las personas con encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica, los síntomas empeoran tras un esfuerzo físico, mental o emocional. Esto se denomina malestar general posterior al esfuerzo. Suele comenzar entre 12 y 24 horas después de la actividad y puede durar días o semanas.

Esto puede hacer que te cueste encontrar un buen equilibrio entre la actividad y el descanso. El objetivo es mantenerte activo sin exagerar. Esto significa mantener tu propio ritmo.

El objetivo es reducir la fatiga causada por el esfuerzo en lugar de retomar el mismo nivel de actividad que tenías cuando estabas sano. A medida que mejores, es posible que puedas realizar más actividades de forma segura sin desencadenar el malestar general posterior al esfuerzo.

Puede ser útil llevar un registro diario de tus actividades y síntomas para que puedas realizar un seguimiento y saber cuánto es demasiada actividad para ti.

Abordaje de los problemas para dormir

La falta de sueño puede dificultar el manejo de otros síntomas. Tu equipo de atención médica podría recomendar que evites la cafeína o que hagas un cambio en tus hábitos antes de acostarte para ayudarte a dormir mejor. La apnea del sueño se puede tratar con una máquina que administra presión de aire a través de una máscara mientras duermes.

Medicina alternativa

Se han fomentado muchos tratamientos alternativos para la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica, pero son muy pocos los respaldados por evidencias. Las personas con esta afección pueden ser sensibles a los medicamentos, así como a los productos herbarios y los suplementos. Evita los tratamientos que sean caros o potencialmente dañinos.

Estrategias de afrontamiento, y apoyo

La experiencia de la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica varía de una persona a otra. El asesoramiento y el apoyo emocional pueden ayudarlos a ti y a tus seres queridos a lidiar con las incertidumbres y limitaciones de esta afección.

Hablar con un terapeuta puede ayudar a desarrollar la capacidad de afrontar una situación difícil para lidiar con enfermedades crónicas, abordar las limitaciones en el trabajo o los estudios, y mejorar la dinámica familiar. Esto también puede ser provechoso si tienes síntomas de depresión.

Puede resultarte útil tomar parte en un grupo de apoyo y conocer a otras personas que tengan la misma afección. Sin embargo, los grupos de apoyo no son para todos. Prueba y usa tu propio criterio para determinar lo que es mejor para ti.

Preparación antes de la cita

Si tienes signos y síntomas de encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica, es probable que primero consultes al profesional de atención médica.

Qué puedes hacer

Antes de tu cita, es aconsejable que crees una lista con lo siguiente:

• Tus signos y síntomas. Anótalos en detalle. Si bien la fatiga puede ser lo que más te afecte, también es importante que compartas otros síntomas, como problemas de memoria o dolores de cabeza.
• Información personal crucial: Los cambios recientes o los factores que más estrés te causan en la vida tienen un efecto en tu bienestar físico.
• Información médica. Enumera cualquier otra afección para la que estés recibiendo tratamiento, y los nombres de los medicamentos, las vitaminas y los suplementos que tomes regularmente.
• Preguntas para hacerle al equipo de atención médica. Preparar una lista de preguntas con antelación puede ayudarte a aprovechar al máximo el tiempo de la cita.

Estas son algunas preguntas básicas que puedes hacerle al equipo de atención médica:

• ¿Cuáles son las posibles causas de mis síntomas o de mi afección?
• ¿Qué pruebas me recomienda?
• Si con estas pruebas no se logra precisar la causa de mis síntomas, ¿qué otras pruebas adicionales sería necesario hacer?
• ¿En qué se basaría para diagnosticar encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica?
• ¿Hay algún tratamiento o cambio en el estilo de vida que me pueda ayudar ahora con los síntomas?
• ¿Tiene materiales impresos que pueda llevarme? ¿Qué sitios web me recomienda?
• ¿Qué nivel de actividad debo mantener mientras encontramos un diagnóstico?
• ¿Me recomienda consultar también a un profesional de la salud mental?

No dudes en hacer otras preguntas durante la cita a medida que se te ocurran.

Qué esperar del médico

Es probable que el equipo de atención médica te haga algunas preguntas como las siguientes:

• ¿Cuáles son los síntomas y cuándo comenzaron?
• ¿Hay algo que mejore o que empeore los síntomas?
• ¿Tienes dificultades con la memoria o concentración?
• ¿Tienes problemas para dormir?
• ¿De qué manera ha influido esta afección en tu estado de ánimo?
• ¿En qué medida limitan estos síntomas tu capacidad de desempeño? Por ejemplo, ¿has tenido que faltar alguna vez a los estudios o al trabajo debido a los síntomas?
• ¿Qué tratamientos has probado hasta ahora para esta afección? ¿Cómo han funcionado?